Leben mit Niereninsuffizienz

¨     Was bedeutet Niereninsuffizienz?

¨     Welches Nierenersatzverfahren soll ich wählen?

¨     Und vor allem: was kommt mit dieser Krankheit alles auf mich/uns zu?

 Die Diagnose „Niereninsuffizienz“ bringt so manche Unsicherheit und viele Fragen mit sich.

 

Investieren Sie in Ihre Zukunft!

Die Erfahrung zeigt (und Studien belegen dies), dass Betroffene und Angehörige, die sich aktiv mit ihrer Krankheit auseinandersetzen und dabei fachliche Unterstützung erhalten, weniger Komplikationen erleben. Sie lernen besser mit der Krankheit umzugehen und verfügen oft über eine bessere Lebensqualität. Das Seminar „Leben mit Niereninsuffizienz“ möchte Wissen rund um die Krankheit vermitteln, aber auch Mut machen. Denn mit entsprechendem Hintergrundwissen lässt sich auch mit Niereninsuffizienz gut leben – Trotzdem!

 

Ihr Gewinn

¨     Sie erfahren mehr über die medizinischen Vorgänge und Zusammenhänge in Ihrem Körper (Funktion einer gesunden Niere und Auswirkungen bei eingeschränkter Nierenfunktion) und vertiefen Ihr Grundwissen über mögliche Nierenersatzverfahren.

¨     Sie erhalten Grundlagen, um mit den verschiedenen Auswirkungen Ihrer Erkrankung besser umgehen zu können.

¨     Sie eignen sich die nephrologischen Fachausdrücke an und kennen deren Bedeutung.

¨     Sie lernen die spezifischen Ernährungsformen (Grobübersicht) kennen.

¨     Sie erhalten Raum, um all Ihre Fragen und Unsicherheiten zu klären.

 

"Leben mit Niereninsuffizienz" basiert auf einem ehemals zweitägigen Seminar, das zwischen 2007 und 2018 am Universitätsspital Basel, am Kantonsspital Luzern, am Kantonsspital Winterthur und am Kantonsspital St.Gallen stattgefunden hat. Wir haben nun entschieden, es niederschwellig besser zugänglich, weniger aufwändig und deutlich kostengünstiger zu gestalten und es in drei Module in webbasierter Seminarform aufzuteilen und anzubieten.

Modul A:  Grundlagewissen Niereninsuffizienz (inkl. einem stündigen ärztlichen Fachvortrag), Kennen lernen aller wichtigen Blutwerte und der wichtigsten nephrologischen Fachbegriffe, "Die Krankheit macht etwas; mit mir, mit uns als Paar und uns als Familie - was hilft uns in dieser Thematik?", Zeit für Fragen.

Modul B: Was können Betroffene selber tun? Wie lässt sich als Angehörige unterstützen? Ernährung bei Niereninsuffizienz (Grobübersicht), sozialrechtliche Aspekte (Grobübersicht), Niereninsuffizienz und Berufsttätigkeit, Coping-Strategien, Umgang mit Müdigkeit, Umgang mit Angst, Zeit für Fragen

Modul C: Wenn die Nieren nicht mehr genügend arbeiten: Variante "Bauchdialyse", Variante "Hämodialyse" (beide je mit einem halbstündigen ärztlichen Fachvortrag, einem ca. 10 Minütigen Video über den Alltag eines Betroffenen, eines psychosozialen Vortrages über die ganz praktischen Aspekte und eines gemeinsamen Erarbeitens der Vor- und Nachteile der Verfahren), Reisen mit den einzelnen Dialyseverfahren, Zeit für Fragen.

Modul D: Die Option "Transplantation" (einstündiger Fachvortrag eines Transplantationskoordinators, ca. 10 minütige Videosequenz über den ganz praktischen Alltag danach, 10 minütiger psychosozialer Fachvortrag), die Option "kein Nierenersatzverfahren", Lebenslange Zusammenarbeit mit klinischem Fachpersonal, Umgang mit all den vielen Medikamenten, Zeit für Fragen

Ein Modul dauert ca. 2 - 2,5 Stunden (je nach Anzahl Fragen) und kostet jeweils 80.- Fr. Die Module sind aufeinander aufgebaut und es empfiehlt sich, sie nacheinander zu besuchen.

 

Seminarleitung

Susanne Edelmann
Hat während 27 Jahren auf der Nephrologie im Kantonsspital St.Gallen gearbeitet. 5 Jahre als Dialysefachfrau auf der Hämodialyse. 7 Jahre als Pflegefachfrau in der Betreuung von Bauchdialyse. Danach während 15 Jahren als Leitung der Psycho-Nephrologischen Beratung. Sie ist zudem Erwachsenenbildnerin, Coach, Supervisorin und Mediatorin. Hat "Leben mit Niereninsuffizienz" 2007 selbständig aufgebaut und insgesammt 41 solcher zweitägigen Seminare geleitet.

Wolfgang Ender (Fachvortrag Transplanation)

Dr. med. Aurelia Schnyder (ärztliche Fachvorträge)

Dr. med. Irène Koneth (ärztliche Fachvorträge)

 

Ein paar Worte vorab

Sie benötigen zwingend, Ihre eigene Diagnoseliste und Ihre letzten Blutwerte. Die Grunderkrankungen einer Niereninsuffizienz sind vielfältig und haben unterschiedliche Auswirkungen. Es hilft Ihnen, wenn Sie sie kennen. Auf dem Blutwerteblatt sollte zu finden sein: Hämoglobin, Creatinin, Kalium, Phosphat, Protein-Urie, GFR (Glomäruläre Filtrationsrate). Sie erhalten sowohl Diagnoseliste wie auch ihre Blutwerte unkompliziert bei ihrem behandelnden Nieren- oder Hausarzt. 
Warum ist dies wichtig? Die Diagnose "Niereninsuffizienz" ist oft nur schwer fassbar. Sie läuft meist lange Zeit via verschiedener Blutwerte ab. Mir ist entscheidend wichtig, dass Sie wissen, was da geschieht und zunehmend verstehen. Verstehen, worauf die Schulmedizin achtet und wie sie interpretiert. Dieses Wissen hilft Ihnen, konstruktiver mit Ihrem behandelnden Arzt, aber auch mit der Krankheit grundsätzlich, unterwegs sein zu können.

Legen Sie sich bei jedem Modul einen Schreibblock bereit. Auf dem Sie, wenn Sie möchten, gerne auch bereits schon im Vorfeld Ihre Fragen zu den Modulthemen aufschreiben können.

Sie erhalten nach dem Webinar ein ausführliches Handout zur Vertiefung per E-Mail zugeschickt.

Angehörige sind ganz herzlich willkommen. Denn auch sie sind betroffen. Anders. Und dennoch mitbetroffen. Bitte schreiben Sie bei der Registrierung, ob Angehörige an Ihrer Seite sitzen werden. Weiss ich es, werde ich immer wieder, auch auf die speziefischen Herausforderungen der Angehörigen eingehen. Und auch sie sollen Raum haben, für ihre ganz eigenen Fragen.

 

Wie gehen Sie vor?

Sie beginnen mit Modul A, suchen sich ein passendes Datum, klicken es an und drücken dann auf "Registrieren". Füllen das Formular aus, schicken es ab und bezahlen direkt via Kreditkarte 80.- Fr. Sie erhalten anschliessend eine Bestätigungs-Email und werden aufgefordert, Ihre Anmeldung zu bestätigen (für meine Webinar-Software, dann sind Sie dort aufgenommen). Ich schicke Ihnen danach per E-Mail den Link, der Sie zur Seminarzeit zum virtuellen Seminarraum führen wird. Achtung: Sie benötigen zwingend einen Computer, der Webcam-tauglich ist. Wir werden uns sehen und auch miteinander sprechen. Mehr benötigt Ihr Computer nicht.
Und noch einmal Achtung! Bitte seien Sie pünktlich. Der Webinar-Raum schliesst sich 5 Minuten nach Beginn automatisch und Sie haben keine Möglichkeit mehr, teilzunehmen. Sollte dies geschehen; schreiben Sie mir bitte eine E-Mail, in denen Sie Ihr zuspätkommen thematisieren und mir entweder die Daten für eine allfällige Rückerstattung der 80.- Fr. schicken oder Sie mir mitteilen, dass Sie beim nächsten Webinar dabei sein möchten. Dann schliesse ich Sie in die Teilnehmerliste des nächsten Seminares ein, ohne dass Sie noch einmal bezahlen müssen.